Fondation maladies rares

Porter un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation maladies rares, c’est offrir un espoir de traitement aux personnes atteintes d’une maladie rare.

« Si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux ! »

Maladie rare signifie que chaque maladie touche peu de personnes mais malheureusement il y en a beaucoup plus de 7000. Plus de 3 millions de personnes en France sont concernées dont la moitié sont des enfants. Les maladies rares ne sont donc pas exceptionnelles, elles concernent 1 personne sur 20 et représentent un véritable enjeu de santé publique.

97% des maladies rares n’ont pas de traitement aujourd’hui. Il est donc urgent d’agir pour accélérer la recherche et développer de nouveaux traitements. C’est l’objectif principal que s’est fixée la Fondation Maladies Rares qui a depuis 2012, accompagné et financé plus de 310 projets de recherche dans le domaine des maladies rares.

Les dossards solidaires, c’est l’opportunité de nous rejoindre et de vous impliquer concrètement à nos côtés pour relever le défi des maladies rares.

Le défi UTMB® de la Fondation maladies rares depuis 4 ans

Quelle belle équipe !
Depuis 4 ans, plus de 100 coureurs solidaires ont associé leur défi sportif de l’UTMB® une dimension solidaire en portant les couleurs de la Fondation Maladies Rares. Nous vivons chaque année, une incroyable semaine d’émotions. Merci à tous pour votre courage et votre engagement ! Retrouvez les photos et lives : https://www.facebook.com/defi.utmb

Equité, solidarité, enthousiasme, respect des autres et de soi-même : autant de valeurs fortes portées par toute l’équipe de la Fondation maladies rares et par cette discipline exigeante qu’est l’ultra-endurance.

En 2019, rejoignez-notre équipe et donnez de l’espoir aux malades !

Contact dossards solidaires
emilie.bonnaud@fondation-maladiesrares.com
anne-sophie.miossec@fondation-maladiesrares.com
Anne-Sophie Miossec: +33 (0)6 07 19 92 36

Un reçu fiscal vous sera adressé dès réception de votre don par la Fondation Maladies Rares.Si vous êtes un particulier, il vous permettra de déduire de votre impôt 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus. Si vous représentez une entreprise, le reçu fiscal vous permettra de déduire de votre IS 60% du montant du don.

Nous vous donnons rendez-vous à Chamonix en août 2019 !
Pour en savoir plus, retrouvez-nous sur www.fondation-maladiesrares.org/utmb